El duelo por la muerte de un bebé es el proceso natural de adaptación a una nueva realidad tras su pérdida. Se trata de una dinámica psicológica compleja que comprende tanto las repercusiones directas por la pérdida del bebé, como las acciones que se emprenden para manejar estas consecuencias. Aunque el proceso del duelo es una reacción adaptativa normal, la pérdida de un bebé supone un acontecimiento vital estresante de primera magnitud, por lo que este tipo de duelo es susceptible de evolucionar a un duelo patológico.

Considero importante que las madres puedan disponer de una herramienta que les permita conocer si se encuentran en esta posibilidad de desarrollar problemas psicológicos durante la elaboración del duelo, con el fin de que puedan buscar ayuda a tiempo. No obstante, este recurso no debería sustituir a la valoración correspondiente a los profesionales de la salud a los que cada madre pueda acceder en función de la estructura social en la que viva -que en algunos casos puede llegar a ser muy deficitaria-.

Para evaluar el proceso del duelo perinatal se suele emplear la versión corta de la Perinatal Grief Scale (PGS), desarrollada por Potvin, Lasker y Toedter en 1989 (*) a partir de una muestra de población anglosajona. Esta escala ha sido recomendada por la American Psychological Association (APA), y se ha empleado en numerosas investigaciones sobre pérdidas perinatales.

La versión corta de la Perinatal Grief Scale (PGS) -escala de duelo perinatal- es un test psicológico tipo Likert.

Este test para valorar el duelo perinatal consta de 33 afirmaciones. Estas afirmaciones se clasifican en tres subescalas, con 11 afirmaciones cada una:

  • Duelo activo: corresponde a las reacciones normales del duelo.
  • Dificultad para afrontar la pérdida: describe el estado de salud mental, incluyendo síntomas depresivos, sentimientos de culpa, falta de apoyo social y problemas en la relación de pareja.
  • Desesperanza: indica síntomas que perduran en el tiempo y que dependen, entre otras cosas, de los recursos de afrontamiento de las mujeres que experimentan el duelo.

Cómo hacer el test:

Para cada afirmación, la mujer asigna una puntuación entre 1 y 5, donde:

  • 1 = Totalmente en desacuerdo
  • 2 = En desacuerdo
  • 3 = Ni de acuerdo ni en desacuerdo
  • 4 = De acuerdo
  • 5 = Totalmente de acuerdo

Una vez puntuadas las 33 afirmaciones, se suma la puntuación total de todas ellas.

TEST:

  1. Me siento deprimida
  2. Se me hace difícil llevarme bien con algunas personas
  3. Tomo medicación para los nervios
  4. Me siento vacía
  5. No puedo realizar mis actividades cotidianas
  6. Me siento culpable cuando pienso en mi bebé
  7. Siento la necesidad de hablar de mi bebé
  8. He pensado en el suicidio desde que perdí a mi bebé
  9. Me siento enferma cuando pienso en mi bebé
  10. Me lamento por la pérdida de mi bebé
  11. Intento reír pero ya nada me parece gracioso
  12. Me siento desprotegida en un mundo peligroso desde que perdí a mi bebé
  13. Estoy asustada
  14. Siento que he decepcionado a la gente por la pérdida de mi bebé
  15. Hecho mucho de menos a mi bebé
  16. Necesito justificarme ante algunas personas por la pérdida de mi bebé
  17. La mejor parte de mí se ha perdido con mi bebé
  18. Es doloroso recordar la pérdida de mi bebé
  19. Siento que necesito ayuda profesional para que mi vida funcione otra vez
  20. Me siento culpable por la pérdida de mi bebé
  21. Me enfado cuando pienso en mi bebé
  22. Me siento como muerta en vida
  23. Lloro cuando pienso en mi bebé
  24. Me siento apartada y sola aunque esté con amigos
  25. Siento que es mejor no amar
  26. El tiempo pasa muy lentamente desde que perdí a mi bebé
  27. Desde que perdí a mi bebé se me hace difícil tomar decisiones
  28. El futuro me preocupa
  29. Me siento muy sola desde que perdí a mi bebé
  30. No tiene ningún sentido estar viva
  31. Una madre que ha perdido a su bebé es como un ciudadano de segunda clase
  32. Siento que no me estoy adaptando bien a la pérdida de mi bebé
  33. Siento un gran dolor por la pérdida de mi bebé

Resultado del test:

La suma de las puntuaciones asignadas a cada afirmación oscila entre 33 y 165 puntos.

Un resultado de 90 o más puntos podría indicar una evolución hacia un duelo patológico, por lo que muy posiblemente se requeriría de ayuda profesional para su correcta elaboración.

(*) Potvin L, Lasker JN, Toedter LJ. Measuring grief: A short version of Perinatal Grief Scale. Journal of Psychopathology and Behavioral Assessment. 1989; 11: 29-45. (Este artículo no lo he encontrado disponible en internet).


Este test para la evaluación del duelo perinatal, así como su adaptación a población mexicana, está disponible bajo una licencia Creative Commons 4.0  en este artículo:

7 thoughts to “Cómo saber si estás desarrollando un duelo patológico – Test para valorar el duelo perinatal

  • Mamá tortuga

    No me he atrevido a hacer el test porque seguro que me da positivo, pero hay varios ítems del cuestionario que me han llevado a otra cuestión. Desde la pérdida de mi hija me vino a veces un sentimiento extraño, que me costaba reconocer, que se traducía en mi incapacidad para salir, ver gente fuera del círculo más íntimo, ir a una tienda a comprar, no sé, las actividades cotidianas que dice el test. En parte es porque quiero estar sola y mis únicas relaciones son con personas que hayan pasado por esto, presencial o virtualmente. Pero también se junta un extraño sentimiento de vergüenza, sí, es algo que nunca esperas que vaya a asaltarte en estos momentos, pero lo leí en un testimonio de una madre y me sentí identificada, y lo he vuelto a encontrar en un artículo de El País, escrito justo 11 años antes de que se fuera mi tortuguita: https://elpais.com/diario/2007/01/16/salud/1168902003_850215.html
    Dice la madre que evitaba a familiares y conocidos “porque me daba vergüenza no tener el niño para presentárselo”. Qué cosas, ¿verdad?
    Savage (https://www.heperdidoamibebe.me/articulo/637) habla algo de esa vergüenza, citando un canto navajo, y la relaciona con los sentimientos de culpa y autoincriminación de los padres, porque se sienten profundamente avergonzados de su fracaso en el cuidado y protección de su hijo frente a la muerte. Según los psicólogos, esta vergüenza es fundamental en este tipo de duelo y es causada por la percepción paterna de su incapacidad de cumplir con las expectativas y funciones que nuestra cultura asigna a la paternidad. La autora cree que hay una lectura más profunda, más allá de estos factores sociales, que relacionan la vergüenza con la sensación de culpa, que se manifiesta en un shadow grief, que en algunas madres perdura toda la vida, en el que sus recuerdos cariñosos están mezclados con un sentimiento de culpabilidad. Y remonta ese sentimiento al concepto de sombra de Jung. Y ahí me quedo, porque no doy para más.
    Si logro perdonarle a Savage la imposición de ese modelo homogéneo de duelo que plantea, quizás pueda reconocerle otros méritos.

    Responder
  • Laura Shjol

    Un test sólo es una herramienta, nada más. Y generalmente son tests que se van mejorando con el tiempo, porque desde su creación habría de asumirse que, como herramientas que son, sólo se acercan torpemente a realidades emocionales muy complejas, como puede ser la del duelo perinatal.
    Cuando publiqué este test, lo vi útil en su momento como herramienta para auto-detectar a tiempo si se va a necesitar apoyo psicológico durante la elaboración del duelo (algo que ahora pienso que va a ser necesario en la mayoría de casos por duelo perinatal). Salvo para esta utilidad, no deja de ser un papel con letritas… y qué sabrá un papel con letritas de lo que es normal, anormal, correcto, incorrecto y yo qué sé qué más etiquetas diagnósticas.
    La cosa es que la madre en duelo y su familia sufran las mínimas consecuencias posibles durante el tránsito del duelo, no ninguna conscuencia -no creo que esto sea posible-, sino al menos las mínimas posibles. No es que el duelo así o asá esté bien o mal hecho, se trata de intentar sobrevivir durante su proceso lo mejor posible, para toda la familia. Por ejemplo, cuando me di cuenta de mi tendencia al aislamiento y a la evitación de situaciones exteriores, me propuse hacer “tareas” progresivas para ir re-acostumbrándome poco a poco a este tipo de exposiciones, sin grandes exigencias. Y lo hice porque vi que esta tendencia me estaba perjudicando a mí y a mi familia. Así, me proponía cosas como esta: “hoy voy a salir a comprar una cosa al súper, yo sola, sin acompañantes”.

    Este es el canto navajo que mencionas, recogido en el libro de J. Savage, Duelo por las vidas no vividas, Editorial Luciérnaga, 1992, p. 118:

    “Siento vergüenza ante la tierra;
    siento vergüenza ante el cielo;
    siento vergüenza ante el amanecer;
    siento vergüenza ante el crepúsculo;
    siento vergüenza ante el cielo azul;
    siento vergüenza ante la oscuridad;
    siento vergüenza ante el sol;
    siento vergüenza ante aquel que está en mi interior y que me habla.
    Algunas de estas cosas me miran constantemente.
    Nunca estoy fuera de su mirada.
    Por lo tanto, debo decir la verdad.
    Mantengo mi palabra contra mi pecho.”

    A mi me hace pensar en la vergüenza-culpa que siente el superviviente a una catástrofe en la que otros han muerto y él no.

    Responder
    • Mamá tortuga

      Pero pensando más eso, después de reflexionar sobre esta explicación de la vergüenza, siento que no es la mía, no sé. Mi vergüenza conecta más con la sensación de ser diferente, anormal, rara, a la que “se le murió la hija”, la que no ha conseguido tener otro hijo, la que tiene un solo hijo (encima mi hijo es el único de su clase que no tiene hermanos), la que no ha podido salir de la maldición de una familia de tres. Para mí era muy importante darle un hermano a mi hijo, soy hija única y he crecido con eso que para mí es una carencia, aunque para otras familias pueda ser una situación deseada. Si en mi caso es el duelo por la ausencia de hermanos, imagino que en otras personas activará problemas de pareja no resueltos, pérdida de los padres, insatisfacción con otros aspectos de la vida.
      Eso es lo que tiene el duelo, que reabre esa herida infinita, ese hueco emocional irrellenable que define Rosa Montero hablando de la pasión. ¿Mi duelo por la pérdida de mi hija reabre mi duelo por no tener hermanos? ¿Lleva cada duelo a los duelos no resueltos? ¿Nos distrae este duelo colateral del duelo primigenio? ¿Y cuál es, realmente, el duelo primigenio, el que surge ahora y dispara el anterior o el que nunca logramos resolver?
      Hay dos columnas de esta escritora que constituyen eso para mí, en su acepción de soportes de mi forma de pensar: La herida, sobre el amor (http://lachicadelparaguasrojo.blogspot.com.es/2008/11/la-herida.html), y Una vida, https://elpais.com/diario/2009/05/05/ultima/1241474401_850215.html sobre la muerte (la de su marido) pilares de la existencia, en los que se condensa todo. Cuando las leí y las guardé en sus momentos, no sabría lo consciente que llegaría a ser más tarde. Quizás sea el momento de volver a leer La ridícula idea de no volver a verte con otros ojos y otra comprensión, desde la inocencia perdida.

      Responder
  • Natalia

    Yo siento claramente que he fallado, no he protegido a mi hijo, algo que parece que a todo el mundo se le da de forma natural, yo he fracasado. También me siento “rara” sobretodo cuando veo a gemelos, soy tan idiota que no pude mantener vivo a mi pequeño, mientras otra gente que ha tenido la mitad de los cuidados que tuve yo con mi hijo, disfruta divinamente de ambos. Está claro que no valía para tener dos…

    Responder
  • Laura Shjol

    La culpa es un sentimiento normal que parece que compartimos casi todas las madres en duelo por nuestro bebé, aunque en ningún caso seamos responsables de la desgracia que ha sucedido. Cada una de nosotras daríamos nuestra vida a cambio de la de nuestro bebé, pero ya nada se puede hacer.
    Esta fue una frase que encontré ayer leyendo el libro “Las voces olvidadas” de Mónica Álvarez y otras autoras. Me pareció que resumía en pocas palabras el modo en que hay que permitir a la culpa que exista por un tiempo:
    “Otra manera de racionalizar la culpa es enfrentar a la persona al siguiente razonamiento: uno es responsable de un acto si tuvo poder para cambiar algo.”
    Así que creo que se ha de aceptar la culpa como forma de expresar el dolor, mientras se necesite sentir así, pero teniendo siempre claro que es una culpa irreal. No dejes que la culpabilidad se apodere de ti por completo. Natalia, tú no fuiste culpable. Según me contaste la muerte de tu bebé pudo deberse a una negligencia médica. Cuando estés fuerte para ello transmite esta responsabilidad a quien verdaderamente corresponde, que no eres tú. De este modo ayudarás a que a otro bebé y a otra madre no le vuelva a suceder una desgracia de este calibre.

    Así y todo la culpa es un sentimiento muy difícil de sobrellevar. Este es un recurso que puede ser útil para quitarse carga de esta culpa irreal: escribe una carta a tu bebé, en la que le cuentes los motivos por los que te sientes culpable y en la que le pides perdón. Luego quema esta carta y libera sus cenizas al viento, o en el mar, o entiérralas. Allá donde esté, tu bebé te ama tanto como tú a él, y es seguro que te envía su consuelo.

    Responder
    • Mamá tortuga

      Querida Natalia, creo que entiendo el sentimiento que dices. Con las palabras tan bonitas y tan sabias que te ha dicho Laura no hace falta añadir nada, pero me gustaría compartir también mis sentimientos de culpa. Yo tampoco soy creyente, vivía en un sincretismo de creencias que lo mismo le pedía a san Judas Tadeo quedarme embarazada que a la luna, pero esto ha arrasado con mi fe en la vida y me he quedado vacía. Yo también he llegado a pensar que no sirvo para criar dos hijos, que con el letargo que tengo encima apenas puedo con uno solo. Pero a su vez eso es lo que me da fuerzas para anclarme a la vida, darle la infancia más feliz posible, minimizando los efectos de la pérdida pero conviviendo con ella, porque esa es su experiencia.
      Recientemente he leído algo de la necesidad de los padres de conocer los pormenores de la enfermedad o la causa que les arrebató a su hijo, no recuerdo dónde. Decía que los padres llegaban a hacerse “expertos” en el tema. Esa búsqueda obsesiva de información no es algo morboso, sino un mecanismo para exonerar la culpa. Si lo que produjo la muerte de mi hija es un síndrome estudiado y definido, que le pasa a más bebés, en las mismas circunstancias que a nosotras, quizás no es solo culpa mía. Por eso me empapé de artículos sobre la muerte súbita, que la verdad clarificaban poco porque es un tema del que apenas hay estudios rigurosos. Siempre se dice que es un diagnóstico por exclusión, en el que se recogen muertes de causa desconocida, quedándoles siempre la duda a los padres de si fue su responsabilidad, si seguía estrictamente las reglas de prevención del SMSL. Los propios médicos fomentan estas dudas ante la incapacidad de dar con un diagnóstico preciso, aunque yo tuve el consuelo de dar con una forense que antes que darnos el resultado (parada cardio-respiratoria), nos aseguró que nada había sido culpa nuestra, que era algo inevitable y que nunca debíamos sentirnos culpables. Ahí tenemos una profesional sensible y humana, normal, se llamaba igual que mi hija…
      Pero el sentimiento de culpa es ambivalente. Por un lado, ese veredicto nos libera, nos hace legalmente inocentes, y en mi caso debo reconocer que supuso un alivio en mi mundo que acababa de destrozarse. No sé cómo hubiera gestionado ser en parte responsable, aun siendo un accidente. Pero por otro lado, aferrarnos a la culpa nos consuela porque no quedamos desprotegidos ante la fatalidad, ante la aleatoriedad de la muerte. La muerte es algo presente que nos puede sobrevenir en cualquier momento. Si nos convencemos de que la muerte solo llega cuando hacemos algo mal, estamos intentando ponerle límites, establecer unas reglas que, como hemos tenido ocasión de comprobar en nuestras vidas, la muerte no respeta en absoluto. Creo que puede ser un cierto autoengaño para no sentirnos tan inermes, para pensar que no va a arrasar con el resto de nuestros afectos si no hacemos nada para propiciarla.
      A veces me consuela el pensamiento de que en las mismas circunstancias hay niños que sobreviven y otros no, hay prematuros muy prematuros que viven y otros no, hay gemelos que viven los dos, uno o ninguno, hay bebés que se recuperan de enfermedades y otros no, hay partos complicados que se resuelven favorablemente y otros no, lo que demuestra la arbitrariedad de la muerte y lo poco que importa nuestra intervención. Y más aún, hay hijos que viene en condiciones más adversas que cualquiera de los nuestros, hijos de madres fumadores, alcohólicas, drogadictas, sin revisiones médicas, sin medidas higiénico-sanitarias, maltratados, que no es que sobrevivan, es que viven sin ningún problema. Y algunas de esas madres sí podrían ser culpables de negligencia, y a esos niños no les pasa nada. No planteo esto pensado en por qué a mí y no a ellas (que inevitablemente lo pienso), sino para demostrarme que le pasa a cualquiera, y cada vez voy conociendo a más gente que ha pasado por este trance. Que por más que hagamos no estamos protegidos ante la fatalidad, por muchas reglas y mucha prevención que tengamos, todo es para nada si la muerte nos ronda en esos momentos.

      Responder
  • Mamá tortuga

    Se me ha olvidado añadir un artículo que leí hoy de Elvira Lindo, sobre el amor maternal y la fatalidad. Los comentarios son muy dispares, no sé cómo lo veréis.
    https://elpais.com/cultura/2018/03/31/actualidad/1522500598_169749.html

    Responder

Leave a comment

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *